jueves, 16 de junio de 2016

Progressive Ear Therapy (PET)

Leyendo mensajes en el foro de la Hyperacusis Network conocí el caso de Rob, quien a falta de prestaciones por enfermedad en su país (EE.UU.) y la necesidad de seguir pagando facturas, se vio obligado a lidiar con hiperacusia muy severa teniendo que exponerse a multitud de sonidos que le causaban dolor y recaídas.

Decidido a encontrar una forma de recuperarse de su extrema disminución de la tolerancia al sonido a pesar de los enormes obstáculos a los que se tenía que enfrentar, estudió la hiperacusia, leyó cuanto pudo sobre el tema, se puso en contacto con los mayores especialistas en hiperacusia del mundo, provó diferentes opciones, y finalmente, desarrolló un protocolo para tratar su hiperacusia, basado fundamentalmente en la TRT. Publicó ese protocolo en el foro de la Hyperacusis Network, foro del que él se ha convertido en uno de los maestros más importantes.

Mediante su protocolo consiguió pasar de UCLs entre 30 y 40 dB, a UCLs entre 90 y 100 dB. Considero que su método es de sumo interés ya que si bien no deja de consistir en escuchar ruido rosa e ir incrementando el volumen progresivamente, el enfoque es considerablemente distinto al método que he usado yo, principalmente porque rehusó utilizar protección auditiva. Con su permiso, lo he traducido y es el que vamos a ver a continuación.

Pero antes de empezar, aclarar que Rob escribió este mensaje hace muchos años y sin haber finalizado todavía la terapia, con lo que con toda probabilidad habrá pulido el método y habrá corregido algunos aspectos, pero no he encontrado una versión más actualizada. Aún así, he considerado que el texto era de suficiente interés como para "postearlo" aquí. Al final del mensaje haré algunos comentarios sobre ciertos aspectos que merecen especial atención.



Protocolo para la Terapia Auditiva Progresiva

He desarrollado para mí un protocolo con el ruido rosa con el que trabajo. Me alegra poder informar que el protocolo funciona. He conseguido mejorar algo mi hiperacusia y una mejora drástica con mis acúfenos.

He usado ruido rosa durante 8 meses, siguiendo un programa que he desarrollado y que llamo Terapia Auditiva Progresiva (PET, Progressive Ear Therapy), el cual está diseñado para que la terapia dure entre 18 y 24 meses. (Los usuarios del foro más antiguos saben que he optado por crear mi propio ruido rosa en lugar de usar el ruido rosa disponible a través de la Hyperacusis Network).

Discrepo con aquellos que creen que el protocolo con ruido rosa debería ser generalizado y esencialmente dejar que el paciente trabaje con ruido rosa "al volumen más alto confortable". Creo que cada uno de los hiperacúsicos sería mejor atendido usando un protocolo específico a la hora de trabajar con ruido rosa. stringplayer hace un excelente apunte arriba cuando dice que antes que un paciente pueda definitivamente decir que el ruido rosa no funciona, a uno le gustaría pensar que el paciente siguió el protocolo apropiado antes de hacer tal afirmación. Como he dicho, hasta ahora mi trabajo con ruido rosa me está ayudando a conseguir una mejor tolerancia al sonido. Pero creo encarecidamente que si no hubiera seguido el protocolo que desarrollé, el uso de ruido rosa no me ayudaría así, como mucho.
Por ejemplo, según el protocolo que usé, es mucho mejor trabajar con ruido rosa ocho horas al día, en lugar de dos horas al día. Además, se conseguirán mucho mejores resultados estando ocho horas seguidas en lugar de dividir las ocho horas en porciones durante el día/noche. He aprendido esto por mi propia experiencia trabajando con ruido rosa. En un principio, dividí las ocho horas en mi terapia y no fue tan efectivo para mí. Otra aspecto del protocolo es que se trata de una terapia a largo plazo, como ocurre con la TRT. Esto significa que es importante ajustar las propias expectativas sobre los resultados. Para ser sincero, no esperaba ver resultados tran pronto como los obtuve (alrededor de seis o siete meses una vez iniciado el programa). Debido a que estuve trabajando con anchos de banda relativamente pequeños -- más pequeño en este momento del que se usa en la TRT y mucho más pequeño que el ancho de banda que la mayoría de gente puede escuchar con el CD de ruido rosa de la Hyperacusis Network -- no pensé que empezaría a mejorar hasta pasado un año aproximadamente. No obstante, debe quedar claro que la mejora será lenta y llevará tiempo.

El protocolo para la PET también establece que es mejor trabajar con ruido rosa lo más cerca posible de los oídos en lugar de usar altavoces externos. Cuando uno escucha ruido rosa a través de altavoces, el sonido está constantemente cambiando en relación a los oídos siempre que uno se mueve. Por este motivo, he decidido usar auriculares. Otro aspecto del protocolo es que todos los elementos que intervienen en la reproducción del sonido son extremadamente importante. Al fin y al cabo, la idea es obtener tanta información como sea posible de la que se encuentra en el CD de ruido rosa. Por lo tanto, los auriculares que llevo son excepcionalmente buenos, capaces de reproducir fielmente las frecuencias altas, medias, y bajas. He probado cierto número de auriculares, y el uso de unos normales es inaceptable ya que tienden a enfatizar las frecuencias altas, dando lugar a una experiencia menos agradable, y lo más importante, no reproducen fielmente la información contenida en el CD de ruido rosa. Tal como Jastreboff escribe en su libro sobre la TRT, si el sonido emitido por los generadores de sonido portátiles* es acústicamente agradable, entonces el paciente tenderá a usar dichos generadores. Relacionado con esto está la idea de que tengo que ser capaz de escuchar todo lo que hay en mi entorno. Por lo tanto, rechacé la idea de usar auriculares cerrados. En su lugar, escogí auriculares abiertos, en los que el auricular queda plano contra la oreja y no la recubre**.

Como parte del proceso de audición decidí no trabajar con archivos MP3. Por su propia naturaleza, un archivo MP3 (el cuál está comprimido), descarta una gran cantidad de información de la fuente original (en este caso del archivo que contiene el ruido rosa). Sin embargo, pasear ocho horas al día con ese tipo de auriculares en la cabeza es poco práctico. Aunque no tengo ningún problema en llevarlos y veo que apenas me doy cuenta del ruido rosa y los auriculares, estoy explorando la idea de usar un iPod y una serie de archivos .WAV o .APII no comprimidos. Otra pequeña posibilidad es usar el formato Apple Lossless (El codificador Apple Lossless realiza algún tipo de compresión). Por ahora, el uso de auriculares de calidad de estudio enchufado a un Discman Sony funciona bien, y me permite moverme sin problemas, lo cual es otro de los fundamentos de mi protocolo. Es importante que podamos realizar nuestras actividades cotidianas, mantener conversaciones, escuchar música, ver la televisión, hacer tu trabajo. Este es también otro de los principios de la TRT.

He oído decir a muchos usuarios que han usado ruido rosa o la TRT que la terapia no es fácil, que puede ser incómoda, que la hipersensibilidad se puede reagudizar o que puede provocar recaídas, y que es importante aceptar y soportar el dolor. No voy a discutir las experiencias que hayan podido tener en ese sentido. Pero pienso que es ridículo afirmar para este régimen que es lo mejor que los hiperacúsicos y las personas con acúfenos puede esperar. Otra parte de mi protocolo es que uno puede restablecer la tolerancia al sonido usando un tratamiento sin dolor y libre de recaídas. Esa ha sido mi experiencia hasta ahora. Con una pequeña excepción, no he tenido ni una sola recaída desde que trabajo con el ruido rosa que he creado en el estudio de grabación. El único día que sí tuve una pequeña recaída fue cuando puse el volumen más alto de lo habitual. Haciendo eso, estaba en conformidad con la descripción del protocolo con ruido rosa que el Dr. Jack Vernon ha desarrollado. Ese día en particular, escuché el ruido rosa con un volumen más alto de acuerdo al protocolo de Vernon, en el que aconseja a los hiperacúsicos "escuchar [sic] ruido rosa al volumen más alto confortable..." (De hecho, Vernon va mucho más allá al aconsejar a los hiperacúsicos que "...ajusten el volumen desde cero hacia arriba hasta acercarse al nivel de incomodidad, luego reducir el volumen ligeramente y usar ese volumen"). Siete horas después me di cuenta de que mi tolerancia se había colapsado. Al día siguiente continué trabajando con ruido rosa de acuerdo al protocolo que he desarrollado y estuve bien otra vez.

Otro de los principios de mi protocolo, por lo tanto, es que si algo es incómodo, duele, o causa una recaída, hay que dejar de hacerlo. ¿Por qué lo veo así? Porque tengo hiperacusia reactiva -- el tipo de hiperacusia más difícil de tratar exitosamente según el Dr. Jastreboff. Como hiperacúsico reactivo, puedo deciros que una vez que tenía una recaída, si continuaba con el mismo comportamiento que causó la recaída, agravaba la recaída de forma considerable. Sé esto porque lo he probado de ambas formas. La única forma en la que he sido capaz de recuperarme cuando he tenido una recaída es dejando descansar a los oídos y, como poco, abandonar el comportamiento que causó la recaída. Creo rotundamente que lo mismo se puede aplicar a la gente con los llamados acúfenos reactivos -- un término que parece haber nacido en Internet, pero que también parece ser descriptivo de las experiencias de algunas personas.

Uno razonablemente podría preguntar, "¿Pero estás ampliando los límites de tolerancia trabajando de esta forma?". Creo que sí. Creo que puedo ampliar los límites en términos de ancho del banda al cual expongo mis oídos mientras que al mismo tiempo no tengo dolor. Creo que es extremadamente importante ampliar los límites, pero cuando un hiperacúsico reactivo siente dolor o, peor aún, ha tenido una recaída, continuar trabajando con lo mismo que originó el dolor es exactamente lo que no hay que hacer. Sobre esto, estoy en desacuerdo con Dan que escribe "Si notas que en algún momento tienes una recaída no te preocupes. Es probable que tus oídos simplemente se están familiarizando con el ruido rosa [sic]". He aprendido desde mi experienca -- y aquí solo puedo hablar de mi propia experiencia con la hiperacusia, que una vez he tenido una recaída tengo que cambiar mi comportamiento. Sé que esto es cierto en mi caso porque en diferentes ocasiones he probado a ignorar el dolor para darme cuenta luego que la severidad de la recaída se ha incrementado. No sé si esto es cierto para otros hiperacúsicos, pero es descriptivo de mi experiencia, y tengo la sensación de que no soy el único.

La parte más importante del protocolo PET implica el aspecto progresivo del ruido rosa con el que trabajo. En este sentido, estoy haciendo algo que no se había probado antes en ningún tratamiento para hiperacusia o acúfenos.

Hace ocho meses empecé a trabajar con un ancho de banda de ruido rosa reducido. (Antes de eso, me llevó algo de tiempo poder escuchar ruido rosa hasta ocho horas al día. Para mí la terapia no empezó hasta que alcancé ocho horas al día). Escogí un ancho de banda que fuera confortable para mí, y procedí a usarlo durante tres meses. Durante el primer mes, mantuve el volumen extremadamente bajo. [...] Durante el segundo mes, subí el volumen un poquito más. En el tercer mes, subí el volumen aún más. En términos de volumen, rechacé el protocolo de Jack Vernon, y en su lugar usé la idea de Jastreboff que me escribió en un e-mail. La idea no podría ser más sencilla: El volumen nunca debería ser tan alto como para que no puedas escuchar nada más. Deberías ser capaz de mantener una conversación, escuchar música, ver la televisión, y demás. (De hecho, he escuchado ruido rosa mientras trabajaba minuciosamente en el estudio en un disco que estoy produciendo).

Otra parte de mi protocolo es idéntica a la que se usa en la TRT para ajustar el volumen en la TRT: "ajústalo y olvídate".

Cada tres meses, expando el ancho de banda frecuencial. De esta forma, desafío a mis oídos a acomodarse al nuevo ruido rosa. Dentro de un mes, si todo va bien, empiezo a trabajar con el ancho de banda cuyo límite en los agudos es bastante cercano al que se usa en los generadores de sonido de la TRT. Por cuestiones de diseño, el ancho de banda que uso es más fácil de oír que el utilizado en la TRT. Eso es debido a que los generadores de sonido están limitados en cuanto a cuán bajo puede ser el límite de frecuencias graves. Puedo crear ruido rosa que usa un límite de frecuencias graves más profundo que el que se usa en los generadores de sonido, lo que hace más fácil su escucha.

La naturaleza progresiva de lo que estoy haciendo se puede asemejar al entrenamiento progresivo con peso o los ataques de alergia. La idea es que uno no entra en un gimnasio y trabaja en la press de pecho con 250 libras el primer día de entrenamiento. Trabajas gradualmente incrementando el peso. De hecho, empiezas con un peso fácil de levantar. Lo mismo se puede decir con los ataques de alergia. Si en el primer ataque de alergia de un paciente contiene un montón de alergenos, él o ella tendría una terrible reacción alérgica. Mientras que exponiéndose a una cantidad de alergenos muy pequeña a la que se es alérgico, en extremadamente pequeñas dosis que gradualmente y consistentemente se incrementan a lo largo del tiempo, los pacientes desarrollan una tolerancia al alergeno. Considera, por ejemplo, que una reacción alérgica a un ataque alérgico es negativa. Como resultado, el paciente es sometido a una dosis más pequeña la próxima vez hasta que él/ella pueda tolerar los alergenos. La idea es evitar una reacción, y creo que la misma dinámica es cierta para quienes padecen hiperacusia y acúfenos y trabajan con ruido de banda ancha.

Si hubiera empeazado a trabajar con un ancho de banda similar al usado en la TRT, podría haber tenido serias dificultades para tolerar el sonido. Podría haberme causado una recaída -- como me ocurrió con el CD de la Hyperacusis Network -- y no habría llegado a ninguna parte. En lugar de esto, a través de ascensos graduales, cuando empiece a trabajar con el límite frecuencial en agudos usado en la TRT, me será más fácil acomodarme porque el límite frecuencial usado previamente era relativamente próximo al nuevo. De esta forma, es similar a trabajar con 225 libras antes de intentarlo con 250 libras. Sería mucho más difícil empezar desde el principio con 250 libras, y mucho más fácil hacerlo cuando la distancia que hay que recorrer no es tan grande.

Creo que el ruido rosa funciona en algún grado para todos los hiperacúsicos. También creo que el potencial del ruido rosa se puede aplicar a algunas personas con acúfenos de la misma forma que el ruido de banda ancha se usa en la TRT y es efectivo para muchas personas que tienen acúfenos. Estas son declaraciones osadas, pero permitidme moderarlas. De ningún modo creo que el CD de ruido rosa usado en la Hyperacusis Network funciona para todos los hiperacúsicos. El CD de ruido rosa de la red es una obra imperfecta, e hice saber mis preocupaciones al respecto en una carta dirigida a Jack Vernon, a sugerencia de stringplayer, el año pasado. Estoy pensando en publicar en el foro un fragmento de la carta que resume mis preocupaciones y las razones que tengo. Mi esperanza es que nadie responda diciendo algo tipo "Respetuosamente estoy en desacuerdo con tus resultados" sin argumentar estas ideas con un analisis real de la información digital del CD interpretada por los diferentes tipos de equipos usados para hacer tal análisis. También confío en que nadie dirá nada tipo "Deja de asustar a la gente con el ruido rosa".

Nadie en este foro es mayor fan que yo del ruido rosa, y lo que estoy intentando hacer es mejorar sobre donde nos encontramos ahora de manera que más hiperacúsicos y gente con acúfenos puedan recibir ayuda. Cuando aceptamos el status quo, no vamos a ninguna parte. No es sino desafiando y yendo más allá de lo establecido, y haciéndose las preguntas adecuadas, como realmente progresamos. Dan cree que el ruido rosa no funcionará para todos. Yo lo diría de otra manera. Desde mi punto de vista, el ruido rosa ofrecido por la Hyperacusis Network no funcionará para todos. Eso no significa que la gente no deba intentarlo de verdad. Creo que el ruido rosa ofrecido por la red puede ser de gran ayuda para algunos, inútil para otros, y potencialmente dañino para algunos. También creo que el protocolo para usar el ruido rosa de Jack Vernon sirve de ayuda para algunos, pero no es aconsejable para otros hiperacúsicos.

Otra área que me gustaría explorar implica el perfeccionamiento del uso de anchos de banda de frecuencias progresivos para adaptarse de la mejor forma posible a las limitaciones de cada hiperacúsico. Desconozco si existe un test en el que uno pueda determinar las frecuencias en las que un hiperacúsico empieza a sentir incomodidad. Tal vez hay un método, o se puede desarrollar uno en el que los LDLs*** están asociados a una determinada frecuencia. Sé con certeza que si alguien tiene hiperacusia leve y su tolerancia al sonido es mayor que la mía, le recomendaría que empezara con un ancho de banda más ambicioso que el que usé yo. Pero lo que estoy sugiriendo es mucho más específico que eso. Hay un sinfín de anchos de banda frecuenciales que se podrían crear con el equipo y conocimiento apropiado. ¿No sería posible asociar a los resultados concretos de un paciente un determinado ancho de banda de manera que la persona usara un ruido rosa especialmente diseñado para él/ella?

Mi opinión es que se podría desarrollar un programa de trabajo con anchos de banda progresivos para cada hiperacúsico dependiendo de sus limitaciones particulares. Mientras el protocolo sería el mismo para todos los hiperacúsicos y acufénicos, los anchos de banda específicos usados para el ruido rosa de cada paciente serían ajustados a sus necesidades particulares. [...]

Rob


* En inglés, WSG (Wearable Sound Generator), son dispositivos parecidos a los audífonos que reproducen sonido de banda ancha como ruido rosa o blanco.
** El autor se refiere a auriculares supraaurales abiertos.
*** Loudness Discomfort Level. Un test equivalente al UCL.

Este mensaje fue publicado el 02/05/2005. Podéis ver el post original aquí: http://www.chat-hyperacusis.net/post/a- ... pet-954319


Voy a comentar algunos puntos sobre el texto de Rob que creo que conviene destacar y profundizar sobre ellos.

Rob habla de dos formas de establecer el volumen a la hora de realizar la terapia sonora. Una, la que defiende el Dr. Jack Vernon (y que es la que he usado yo en mi método) y otra la del Dr. Jastreboff, que consiste en utilizar volúmenes muy bajos. Ambas tienen sus ventajas y sus inconvenientes.

Usar el volumen más alto confortable e incrementarlo cada 3 días o una semana, es un método que si se hace cuidadosamente puede permitir recuperarse de la hiperacusia mucho más rápido que el usar volúmenes muy bajos e incrementarlos cada mes. Quiero recordar que una vez que descubrí que ante las recaídas había que tratar de seguir escuchando lo que se había conseguido tolerar, ignorando las molestias, y no volver a empezar, conseguí pasar de no poder ver la TV ni al volumen más bajo a pasear por una calle con tráfico intenso en unos 3 meses. Mientras que Rob no vio ninguna mejora en los primeros 6 meses de terapia. Aunque también es imprescindible aclarar que mi mejora en absoluto habría podido ser tan rápida de no haber podido estar aislado en casa, llevando un control extremo sobre los sonidos a los que me exponía.

Ahora bien, también pienso que la forma de ajustar el volumen que defiende Vernon puede ser inviable en algunos casos. Esto es debido a que el volumen al que se escucha el ruido rosa está cerca del límite de tolerancia, lo que supone serias dificultades cuando los oídos han sufrido una sobreexposición. Y no tomando las precauciones adecuadas puede acabar agravando los síntomas de dolor y tolerancia al sonido. Por el contrario, usando volúmenes muy bajos podríamos hacer frente a casi cualquier situación en la que se encuentren nuestros oídos. En este sentido, es una forma más segura de realizar la terapia.

Hay algo enormemente interesante en el método propuesto por Rob. A pesar de lo que escribió en la descripción de su protocolo, que suena contradictorio, Rob consiguió mejorar con un umbral de tolerancia extremadamente bajo sin protegerse de los sonidos cotidianos que le causaban dolor y recaídas. Ante las dudas he preguntado a Rob directamente sobre esto y me ha confirmado que así fue. Así pues, solo usó protección auditiva en casos muy excepcionales, y no dejó de salir a la calle, mantener conversaciones, escuchar ladridos de perros, a críos chillando, o los pitidos que hace una impresora, todo ello sin tapones. Esta actitud le causó dolor y recaídas importantes pero con el paso del tiempo cada vez menos sonidos le dolían o le hacían recaer. Rob considera esta medida como fundamental para restablecer la tolerancia normal a los sonidos, de ahí que considere imprescindible el uso de auriculares abiertos para que siga llegando el sonido ambiente a los oídos. Llega a calificar de inútil escuchar ruido rosa en una habitación silenciosa (aunque creo que en este punto está equivocado, pues yo me recuperé en una habitación silenciosa).

Lo que podemos extraer de todo esto es sumamente importante. A diferencia de lo que llegué a pensar enérgicamente por mi propia experiencia, el caso de Rob y de otras personas demuestra que es posible recuperarse de la hiperacusia aunque se esté exponiendo a los oídos a sonidos por encima del umbral de tolerancia contínuamente. Esto supone una gran esperanza para muchas personas que pueden verse en su situación y llegar a creer que no podrán recuperarse nunca mientras no se protegan de los ruidos que causan molestias o dolor.

Otro aspecto que conviene comentar es el del volumen máximo utilizado con el ruido rosa. Según el Dr. Jastreboff, no se debería usar un volumen (con auriculares abiertos o generadores de sonido) que suponga alguna dificultad para mantener una conversación. Esto en la práctica se traduce en que el ruido rosa no debería superar nunca los 60 dB. Puede sorprender que, a pesar de fijar el volumen máximo de ruido rosa a 60 dB, se pueda restablecer la tolerancia al sonido hasta alcanazar UCLs de 100 dB. Mi opinión sobre esto es que para que el oído llegue a dar un UCL de 100 dB, en algún momento hay que exponer a los oídos a esa intensidad, aunque sea en tiempos de exposición muy cortos. Y con el método de Rob eso se conseguiría exponiéndose a los sonidos cotidianos del día a día y limitando mucho el uso de protección auditiva. No en vano, como ya hemos visto, eso es algo que para él es imprescindible para restablecer la tolerancia normal al sonido.

Otro punto más a destacar del protocolo de Rob es el relacionado con el ancho de banda del ruido rosa utilizado. Tanto el CD de la Hyperacusis Network como el ruido rosa que pongo a vuestra disposición, tienen un ancho de banda de 1 a 22.050 Hz, lo que asegura estimular todo el espectro frecuencial audible del ser humano. Sin embargo, Rob no pudo tolerar este margen tan grande y tuvo que reducir el límite frecuencial en agudos hasta 3.000 Hz, lo que significa que en un principio solo podía tolerar un ancho de banda muy reducido. Aunque no me he encontrado muchos casos con esta limitación, está bien que sepáis que os podríais encontrar con este problema, y saber cómo solventarlo.

A mi modo de ver, la terapia de Rob es la más apropiada en aquellos casos en las que las personas con hiperacusia están sometidas a niveles de ruido constantes por encima de su nivel de tolerancia y que por algún motivo no pueden usar protección auditiva o evitar ese nivel de exposición. Está muy bien saber que aún en estos casos hay esperanza y es posible restablecer el nivel normal de tolerancia al sonido, pero lidiar con el dolor que causa la exposición a sonidos intolerables no es nada fácil. En mi opinión, el enfoque de exponerse a sonidos cotidianos como si no pasara nada no es ni el más eficaz ni el más eficiente. Para mí, la clave es exponerse a sonidos cotidianos pero manteniendo un control constante sobre el tiempo de exposición a esos sonidos, mediante protección auditiva o simplemente evitando entornos demasiado ruidosos para nosotros (teniendo siempre cuidado de no caer en la sobreprotección), y relajar ese control a medida que nuestra tolerancia al sonido mejore. Es cierto que esto a menudo puede ser muy complicado de llevar a la práctica, pero por experiencia propia puedo decir que permitirá una recuperación mucho más rápida, y desde luego, mucho menos dolorosa.

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